Materialien

PRENET - Positionspapiere

Hier finden Sie ausführliche Positionspapiere von PRENET, die im Rahmen von laufenden Arbeitsgruppen entwickelt wurden:

Stellungnahme Präimplantationsdiagnostik

Positionspapier Selbstbestimmung und PND

Positionspapier Schwangerenvorsorge

Positionspapier Eugenische Indikation

 

PRENET - Informationsblatt zum Mutter - Kind - Pass

PRENET hat in Zusammenarbeit mit BeraterInnen und ÄrztInnen ein Informationsblatt zum Mutter-Kind-Pass erstellt, das werdende Eltern Aufklärung darüber geben soll, welche Untersuchungen tatsächlich verpflichtend sind, damit es zu keinen Abzügen beim Kinderbetreuungsgeld kommt. Das Informationsblatt soll werdende Eltern dazu anregen, sich vor den diversen Untersuchungen genau mit der Sinnhaftigkeit sowie den mögliche Risken und Folgen zu beschäftigen.

Hier können Sie das Informationsblatt herunterladen.

Wir freuen uns natürlich, wenn Sie die Möglichkeit haben, das Informationsblatt weiterzuverbreiten!

Empfehlungen für den Umgang mit Pränataler Diagnostik

Von Februar 2003 bis November 2004 hat ein interdisziplinärer Arbeitskreis sich dem Thema PND und der Umgang damit im Bereich der Schwangerenbetreuung gewidmet. Das Ergebnis war eine Broschüre mit Empfehlungen.
Die Empfehlungen sind als Hilfestellung für den Umgang mit PND zu verstehen. Sie sind Ergebnis eines Arbeitskreises, in dem Teilnehmerinnen mit medizinischem, (heil)pädagogischem und psychologischem Fachwissen über Kommunikation, Krisenreaktionen und Entscheidungsfindungsprozesse sowie mit Kenntnissen aus Beratungstätigkeiten vertreten waren. Grundlage für die Empfehlungen bildeten Erfahrungsberichte von Frauen, die im Laufe ihrer Schwangerschaft PND in Anspruch genommen hatten. Bei den meisten dieser Frauen wurden in Zusammenhang mit PND große Informationsdefizite festgestellt, viele der Betroffenen berichteten von Verunsicherung, Überforderung, Angst bis hin zu Schockzuständen, Verzweiflung, Depressionen u.ä. Das Wissen, wie PND von betroffenen Frauen/Paaren erlebt wird, stellt eine wichtige Grundlage für die medizinische Begleitung und Unterstützung dar.

Im medizinischen Alltag bleibt heutzutage wenig Zeit für individuelle Betreuung. KassenärztInnen sowie das medizinische Personal in geburtshilflichen Abteilungen bzw. Ambulanzen stehen unter enormen Zeitdruck. Für ÄrztInnen besteht zudem der forensische Druck, keine Fehlbildungen und/oder genetische bedingte Auffälligkeiten zu "übersehen". Institutionelle und rechtliche Rahmenbedingungen sind nur langfristig veränderbar. Trotzdem kann das Bewusstsein dafür, wie sich ungünstige Bedingungen auf alle Beteiligten auswirken, schon jetzt viel zu einem verbesserten Umgang mit PND beitragen.

Die Broschüre wurde mit der Unterstützung des Bundesministeriums für soziale Sicherheit, Generationen und Konsumentenschutz gedruckt.

(pdf der Broschüre als Download)

BUCH: Zwischen Hoffen und Bangen


Unter diesem Titel hat Dr. Andrea Strachota sich den Gefühlen und Gedanken bei werdenden Eltern zum Thema Pränatale Diagnose (PND) gewidmet. 14 Frauen und 8 Männer, die pränataldiagnostische Verfahren in Anspruch genommen haben, berichten über ihre Erfahrungen.

Das Buch (erschienen im Mai 2006) stellt eine Entscheidungshilfe für werdende Eltern dar, ob sie PND in Anspruch nehmen wollen oder nicht. Es richtet sich aber auch an Frauen und Männer, die bereits Erfahrungen mit vorgeburtlichen Untersuchungsverfahren gemacht haben. Nicht zuletzt ermöglicht das Buch jenen, die professionell mit PND zu tun haben, Einblicke in die innere Gefühls- und Gedankenwelt werdender Eltern. Und: Es ist das erste Buch in Österreich, das sich diesen Erfahrungen widmet. Dr. Strachota ist seit 1993 Assistentin am Institu für Bildungswissenschaften an der Uni Wien mit dem derzeitigen Forschungsschwerpunkt: Das Verhältnis von Heilpädagogik und Medizin.

Zwischen Hoffen und Bangen
Mabuse Verlag ISBN 3-938304-25-1
(Bild Buchcover)

Artikel der Frauenärztin Dr. Claudia Schuhmann (D)
Aktuelle Entwicklungen und Perspektiven in der PND: Stellungnahme


Ich spreche als niedergelassene Frauenärztin. Ich bin seit 23 Jahren Frauenärztin, seit 18 Jahren in einer Praxis niedergelassen und betreue ca. 150 Schwangere im Jahr. Das heißt, ich bin eine der 10.000 Frauenärzte und Frauenärztinnen, die letztlich für die Umsetzung von  Pränataler Diagnostik zuständig und verantwortlich sind.
Die Frage der Pränatalen Diagnostik hat sich in den letzten zehn Jahren zugespitzt: Von einer neuen Option zu einer neuen Normalität, einer unnormalen Normalität. Ich möchte diese neue Normalität kritisch auf drei Ebenen hinterfragen und dies zugegebenermaßen sehr zugespitzt formulieren.

  1. Aus Sicht der Frauenärztin: Die Beratung vor und zu Pränataler Diagnostik ist eine nahezu unmögliche Beratung.
  2. Aus Sicht der Schwangeren: Über jeder Schwangerschaft hängt durch die Pränatale Diagnostik ein spürbares Damoklesschwert.
  3. Aus Sicht der Gesellschaft: Es gibt eine unausgesprochene Allianz zur Selektion von Behinderten – unter dem Deckmantel der Selbstbestimmung der Frauen.

Eine unmögliche Beratung

Die Problematik der Pränatalen Diagnostik ist so umfangreich, dass es nahezu unmöglich ist, sie in allen Konsequenzen in der Frühschwangerschaft allen Schwangeren mit dem Ziel einer „informierten Zustimmung“ nahe zu bringen.
Stellen Sie sich eine Frau in der frühen Schwangerschaft vor, 8. Schwangerschaftswoche, ambivalent schwankend zwischen Freude über die Schwangerschaft und der Angst, ob alles gut gehen wird, ob sie es schaffen wird. Ihr ist übel, sie ist dauernd müde, manchmal heult sie ohne jeden Grund. Sie will alles richtig machen, sie fragt mich ganz viel, was sie essen soll, was sie machen darf, was sie nicht mehr machen darf, wie es mit der Arbeit weitergeht usw. Ihr Ziel ist: Hauptsache das Kind ist gesund.

Ich bespreche alles mit ihr, und nach all dem komme ich zum Thema „Risikoberatung“. (Es sei denn, die Frau erklärt von vornherein, dass sie keine Pränataldiagnostik wolle – das sind sehr wenige Frauen, die mir die Beratung dann sehr leicht machen!) Ich teile der Schwangeren ihr „Altersrisiko“ mit; welche Behinderungen es geben kann; dass man einen Teil davon finden kann; dass es Risikoabschätzungen gibt, die aber auch einmal falschen Alarm bringen, z. B. das Nackenödem, welches man bei Ultraschall findet, aber auch bei gesunden Kindern vorliegen kann; dass es ein Hinweis sein kann für eine Trisomie, also für eine Chromosomenveränderung oder mindestens für einen Herzfehler; dass dann vielleicht zur weiteren Klärung eine Fruchtwasserentnahme folgen müsste, die aber mit einem einprozentigen Risiko der Fehlgeburt verbunden sei; meist seien dann die Chromosomen doch in Ordnung, aber im schlimmsten Fall würde beim Kind eine Veränderung im Erbgut festgestellt, und dass sie dann überlegen müsste, ob das für sie schlimm wäre; aber eigentlich müsste sie es jetzt schon überlegen, schon vor dem ersten Ultraschall, denn dann könnte ich evtl. so ein Nackenödem schon sehen, manchmal auch ohne es direkt zu suchen; ob sie sich vorstellen könne, ein Kind mit Behinderung zu bekommen, oder ob das für sie ein Grund zum Abbruch sein könnte; das wäre ein Abbruch in der 20. Woche, im 5. Monat; das Kind würde sich dann schon bewegen, d.h. sie würde es wie eine erzwungene Geburt erleben; wenn die Chromosomen doch in Ordnung wären, dann könnte es vielleicht einen Herzfehler haben, um das zu klären, wäre dann der Ultraschall  in der 20. Woche da, usw.

Ich glaube schon, Sie kommen kaum mehr mit.

Und jetzt stellen Sie sich die schwangere Frau vor: Ich glaube, Sie können mir zustimmen: Das kann eine Frau gar nicht auffassen und dann zu einer „informierten Entscheidung“ kommen, schon gar nicht eine Frau im 2. Monat.
Ich denke, das können wir Ärzte und Ärztinnen nicht leisten. Kann es sonst jemand, frage ich? Ob es die Hebammen besser können, weiß ich nicht. Eine zusätzliche psychosoziale Beratung wäre sicher gut. Ich empfehle das sehr, aber ich habe in den letzten fünf Jahren nicht eine Frau gehabt, die gesagt hat, ich gehe da hin  - weil die wenigsten Frauen erfahren haben, wie „Beratung“ beim Finden einer Entscheidung helfen kann.
Das Problem für uns Ärzte und Ärztinnen ist außerdem: Wir können nicht warten, bis die Frauen fragen, sondern wir müssen selbst aktiv über die „Risikoabschätzung“ aufklären. Das ist in den Richtlinien vorgeschrieben. Wenn wir es nicht machen, können wir juristisch belangt werden. Das heißt, die Frauen, die keine Pränatale Diagnostik wollen, müssen sich gegen etwas entscheiden, das ihnen als „normal“ angeboten wird.
Dieses sog. „opting out“ führt zum zweiten Problem:

Damoklesschwert über allen Schwangerschaften

Schwangersein war immer mit Unsicherheit und Ängsten verbunden, das ist nichts Neues.
Neu ist, dass es in der Verantwortung der einzelnen Frau zu liegen scheint, ob sie ein behindertes Kind bekommt oder nicht. Für Einzelne mag es eine Chance sein, für die Mehrzahl halte ich es für eine Riesenlast. Sie müssen entweder Pränatale Diagnostik machen, dann bangen sie bis zum Ergebnis, bei schlechtem Ergebnis vielleicht auch danach; oder sie entscheiden sich dagegen und haben vielleicht in der Schwangerschaft immer wieder ein flaues Gefühl, wenn jemand fragt, ob man den oder jenen Test gemacht habe. Wer keine Pränatale Diagnostik macht und ein behindertes Kind bekommt, kann zu hören bekommen, dass es „so etwas doch heute nicht mehr geben muss“.
Frauen wird damit eine Verantwortung für ihr Ungeborenes gegeben, die wenig mit Selbstbestimmung zu tun hat, sondern eine Zumutung ist.

Aus neueren Untersuchungen weiß man, dass dieses Damoklesschwert Konsequenzen hat für den Verlauf der Schwangerschaft und der Geburt. Gerade bei Frauen, bei denen das Frühscreening auffällig war, z. B. eine erweiterte Nackenfalte zeigte, und dann trotzdem letztlich „nichts“ gefunden wurde, hat man beobachtet, dass die Schwangerschaft selber anders war. Die Frauen spürten ihre Kinder anders oder später. Sie hatten, das sagen die Hebammen, verlängerte Geburten, schwierige Geburten. Und auch in den Nachbeobachtungen findet man Mütter, die immer wieder ihr Kind anschauen und fragen, ob es nicht doch irgendwo eine „Macke“ hat. Sie können es gar nicht glauben, dass dieses Kind wirklich in Ordnung ist. Was das für die Entwicklung der Kinder heißen wird, ist noch offen.

Ich komme zum dritten Punkt: Pränatale Diagnostik aus Sicht der Gesellschaft.

„Allianz zum Aussortieren“?

Was wird eigentlich mit Pränataler Diagnostik gesucht? Es werden Kinder mit angeborenen Erkrankungen und mit schwerer Behinderung gesucht, also zwei bis drei Prozent der Neugeborenen.

Was wird mit dem Frühscreening gesucht?

Hier werden Kinder mit so genannten „unheilbaren Behinderungen“ gesucht, vor allem mit Trisomie oder anderen Chromosomenveränderungen. Das sind ganz grob geschätzt 1.000 bis 2.000 Kinder pro Jahr - die genauen Zahlen kennt keiner - , die dadurch zu 90 % gefunden werden. Frühscreening macht nur Sinn, wenn man damit die Option gewinnen will, früh zu handeln. Der Hauptgrund früh zu handeln, ist die Option für den Abbruch, der aus unterschiedlichsten Gründen so früh wie möglich durchgeführt werden sollte. Für alle anderen kindlichen Erkrankungen jedoch, z. B. für Herzfehler, ist es völlig ausreichend, wenn man sie später findet, in der 20. bis 22. Schwangerschaftswoche. Denn hier geht es nur noch um Fragen wie Zeit und Ort der Entbindung und um die weitere Behandlung. Für diese Kinder kann die Diagnose durch Pränatale Diagnostik dann ein besserer Start ins Leben sein.

Ein weiteres Argument, das häufig angeführt wird: Frühscreening könne auch „Schutz“ sein, wenn Frauen ab 35 Jahren nach einem günstigen Ergebnis auf die  Amniozentese verzichten und so weniger dadurch ausgelöste „unnötige“ Fehlgeburten auftreten. Wie viele das sind, wie oft das vorkommt, d.h. wie gewichtig dieses Argument ist, weiß kein Mensch.

Ich weiß, keine Frau wird zur Pränatalen Diagnostik und zum Frühscreening gezwungen, keine Frau wird zum Abbruch gezwungen. Es läuft alles unter dem Motto der „Selbstbestimmung der Frauen“. Aber ist das Selbstbestimmung, wenn die Pränatale Diagnostik die Regel und nicht die Ausnahme ist? Ist es Selbstbestimmung, sich bei Trisomie 21 einen Abbruch zu wünschen? Oder ist das nicht die Konsequenz aus den Angeboten, die Frauen vorher durch die ganz normale Pränatale Diagnostik bekommen haben und die von ihr gesellschaftlich auch erwartet wird?
Haben wir nicht tatsächlich inzwischen eine Allianz zur Selektion? Nie so ausgesprochen, aber gesellschaftlich toleriert und von uns Ärzten und Ärztinnen umgesetzt? Bei der jeder nur seine Arbeit tut, Ultraschall, Labor, Amniozentese, und keiner Schuld ist, denn verantwortlich ist am Ende nur die Frau selbst?

Wir reden heute hier über die Tests, die Aussagen und die Beratung. Damit argumentieren wir im System und unterstellen, dass, wenn wir eine gute Beratung hätten, wenn wir gute Tests hätten, die noch früher und noch exakter das messen, was sie messen sollten, dass es dann besser wäre.
Wäre es das?

Stellen Sie sich vor, es gäbe einen sicheren Test, um aus dem Blutstropfen der Mutter ganz früh die Erbausstattung des Kindes zu bestimmen, völlig ungefährlich und ganz früh. Und dann? Welche Frau wollte sich dem noch widersetzen und sich gegen die Pränatale Diagnostik entscheiden? Wir hätten eine vollgescreente Population von Neugeborenen. Wir hätten sicher viele frühe Abbrüche. Wir hätten dann vielleicht keine Kinder mehr mit Trisomie 21 oder anderen Chromosomenveränderungen.

Die Frage muss erlaubt sein: Ist das wirklich unser Ziel?

So wichtig mein Plädoyer ist, für eine gute Beratung zu sorgen, für qualifizierte Methoden und Versuche, und so hilfreich die Pränatale Diagnostik auch bei einigen Erkrankungen sein kann, so wichtig ist es, die Hauptthematik nicht aus dem Auge zu lassen:

Wie gehen wir mit Behinderungen um?
Gibt es wertes und unwertes Leben am Anfang des Lebens?
Ich habe keine Lösung.
Aber als Frauenärztin, die täglich schwangere Frauen betreut, und auch als Frau sage ich: Es kann nicht angehen, dass Frauen und Frauenärztinnen in der Pflicht sind, dieses Problem für die Gesellschaft durch die Pränatale Diagnostik zu „lösen“. Das geht uns alle an. Dem Problem müssen wir uns als Gesellschaft stellen.

Claudia Schumann

Sprecherin der AG Frauenärztinnen
im AK Frauengesundheit in Medizin, Psychotherapie und Gesellschaft (AKF)
erschienen: Rundbrief 18 des Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik / Okt. 05

Weil Pränataldiagnostik Leid vermindert“???
Angelika Bock Deutsche Ulrich- Turner-Syndrom-Vereinigung e.V.

www.turner-syndrom.de

Wenn argumentiert wird, dass man doch den ungeborenen Kindern Leid ersparen sollte, stellt sich die Frage, ob es wirklich um das Leid der Kinder geht oder um die Gefühle und das Leid der Angehörigen und des medizinischen Personals, das dann für die medizinische Betreuung zuständig wäre.

Wenn wir davon ausgehen, dass niemand eine Garantie für ein Leben ohne Leiden hat und in jedem realen Leben Leid vorkommt, stellt sich nicht die Frage, ob jemand auch gelegentlich leidet, sondern wie wir mit eignem und fremdem Leid umgehen.

Für mich als Frau mit Ulrich-Turner-Syndrom entsteht Leid nicht so sehr durch die genetische Veränderung - also Gesundheitsprobleme oder der Kinderlosigkeit - sondern vor allem dann, wenn ich nicht als vollwertiger Mensch und als Frau wahrgenommen werde, wenn ich abgewertet werde und nur mittels Vorurteile betrachtet.

Was wirklich Leid verursacht ist für mich eine Gesellschaft, in der alle außerhalb einer willkürlich gesetzten Norm hinsichtlich Äußerlichkeiten und Leistung nichts gelten lässt und allen außerhalb dieser Norm das Gefühl vermittelt, eine Last und unnütz zu sein. Wenn einem bei Betroffenen Leid bis hin zum Todeswunsch begegnet, sollte immer in Frage gestellt werden, ob es durch die Erkrankung oder oben genannte Faktoren ist.

Ich hielte es für die beste Verminderung von Leid, an den gesellschaftlichen Bedingungen zu arbeiten und an Möglichkeiten, die Lebensqualität von Betroffenen zu erhöhen.