Lucy, gestorben und geboren am 3.8.2004, in der 33.Schwangerschaftswoche

Lucy starb und wurde geboren am 03.August 2004, in der 33.Schwangerschaftswoche (SSW)
In der 32. SSW bei einer Routineuntersuchung wurde festgestellt, dass unser Wunschkind eine Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte hat. Zur weiteren Untersuchung wurden wir an eine Fachpraxis nach München verwiesen. Eine Woche später beim dortigen Organultraschall wurde außerdem festgestellt, dass unsere Tochter deformierte Nieren, einen schweren Herzfehler, mangelnde Verdauung (demzufolge viel zuwenig Fruchtwasser) und ein fehl gebildetes Gehirn hat. Das waren Hinweise auf einen Gen-Defekt. Die Ärztin wollte uns ihren Verdacht nicht mitteilen, solange er nicht bestätigt wurde, aber wir sollten mit einem schwerstbehinderten Kind rechnen, das eventuell stirbt. Wir sind aus allen Wolken gefallen. Für uns hat nichts in den 8 Monaten Schwangerschaft auf so etwas hingewiesen. Bei den vorhergehenden Untersuchungen hat mein Frauenarzt zwar erwähnt, dass der Kopf nicht ganz so groß wie bei meinem letzten Kind wird, aber das war nicht so schlimm, da mein Sohn 37cm Kopfumfang hatte. In der Münchner Praxis wurde gleich eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht und ein Schnelltest. Bereits am nächsten Tag hatten wir einen Termin in der Pränataldiagnostik in München, wo alles Weitere besprochen wurde.
 
Meine große Tochter aus erster Ehe war genauso betroffen wie wir. Keiner aus der Familie konnte glauben, dass unser Kind so schwer krank sein sollte. Unser 3-jähriger Sohn hat uns immer wieder gedrückt und getröstet. Die Beratung haben wir nur mit vielen Tränen überstanden. Bei unserer Tochter wurde Trisomie 13 festgestellt. Mit dem Leben unvereinbar. Die Ärztin teilte uns mit, dass diese Kinder meist taub und blind sind, unter epileptischen Anfällen leiden und nicht sehr alt werden können. Aufgrund des schweren Herzfehlers hatte unsere Tochter nur eine Lebenserwartung von Minuten, wenn sie die Geburt überhaupt überleben sollte. Die meisten Kinder würden nicht viel mitbekommen, den Schmerz aber schon. Außerdem wurde an den Händen ein 6. Finger festgestellt.
 
Wir haben in der Familie ein schwer krankes Mädchen, das auch epileptische Anfälle hat und der keinerlei Entwicklungsmöglichkeiten vorausgesagt wurden. Seit 5 Jahren hat sie immer wieder lange Krankenhausaufenthalte mit ihrer Mutter, schwerste Medikamente, die zusätzlichen Schaden anrichten und trotzdem schwere Anfälle, die dem Kind furchtbar zusetzen. Wir wussten beide, dass wir unserem Kind das nicht zumuten wollten. Sollte unsere Tochter doch länger kämpfen und leiden müssen, hätte ich noch nicht mal bei ihr im Krankenhaus bleiben können, da ich meine anderen zwei Kinder nicht sich selbst überlassen konnte und einen Babysitter für längere Zeit haben wir leider auch nicht. Der Gedanke, mein Baby alleine der Medizin auszuliefern, ohne wenigstens an seiner Seite zu sein, bricht mir noch immer das Herz.
 
Noch in der Beratungsstelle haben wir entschieden, die Schwangerschaft abbrechen zu lassen. Außerdem gab es die Möglichkeit eines Fetozids (Herzstich). Für uns war der Gedanke, unser Mädchen dort einschlafen zu lassen, wo es ihr gut ging, ohne Leiden, ohne ihr die anstrengende Geburt zumuten zu müssen, erträglicher, als sie im Arm zu halten und auf den Tod zu warten.
 
Die 5 Tage bis zu Tag X im Krankenhaus haben wir mit viel Weinen, Trauern und Abschied Nehmen verbracht. Außerdem war es mir wichtig zu wissen, wo unser Kind nach der Geburt hinkommen sollte. Deswegen bereiteten wir alles für die Beerdigung vor und beauftragten einen Bestatter. Wir konnten nicht im Internet nach der Krankheit suchen. Ich konnte mir nicht Bilder von anderen Kindern ansehen. Wir haben uns abgeschottet und nur selten die Haustür aufgemacht. In diesen Tagen haben wir unserer Tochter einen Namen gegeben: Lucy - die Leuchtende. Immer wieder hat mein Mann die Hände auf meinen Bauch gelegt und mit seinem Kind gesprochen. Jede Bewegung von ihr war mir wichtig. Jede war ein bisschen Abschied. Und ich hoffte, dass es keine zuwenig war. Es kam mir vor, als wenn unser Mädchen kraftloser wurde. Die Stöße und Tritte wurden seltener. Oder hatte ich das nur gemeint, weil ich so sehr darauf gewartet habe?
 
Unsere beiden Kinder mussten für die Tage im Krankenhaus zu Oma und Opa. Die hatten extra Urlaub genommen um uns wenigstens so helfen zu können. Wir quälten uns im Rot-Kreuz-Krankenhaus seit der Früh durch alle möglichen Arztgespräche. Wir weinten und weinten ..... und überall schienen Babys zu sein und Schwangere in den Wehen.
Am Abend kamen wir als letzte in die Sprechstunde zu dem Arzt, der den Fetozid durchführen sollte. Wir wurden noch mal gefragt, ob wir uns sicher sind. Mein Mann und ich schauten uns fest in die Augen und dann bejahten wir. Ich bekam starke Beruhigungsmittel, und nach ein paar Minuten war alles vorbei. Keine Bewegung mehr. Kein Herzschlag auf dem Ultraschall. Wir weinten. Und die Schwestern weinten mit. In der Nacht haben wir beide meinen Bauch festgehalten. Und unser Baby gedrückt. Ich wusste noch immer nicht, ob ich sie sehen wollte. Meinen Engel.
 
Ich konnte mir nicht vorstellen, sie anders in meiner Erinnerung zu haben, als ich sie mir erträumt hatte.
 
Mitten in der Nacht bekam ich die erste Tablette zur Einleitung der Geburt. Eine zweite folgte um 7 Uhr früh. Dann wurden die Wehen stärker und gegen 9 Uhr ließen wir uns in den Kreissaal bringen. Wir bekamen nur ein Vorzimmer vom Kreissaal, damit wir nicht mir entbindenden Frauen gemeinsam dort liegen mussten. Die Hebamme stach die Fruchtblase auf, damit die Geburt schneller voran ging. Der Muttermund war erst 2cm geöffnet. Es würde wohl noch etwas dauern. Schlagartig wurden die Schmerzen schlimmer. Die Hebamme brachte alle möglichen Geräte und benachrichtigte die Narkoseärztin für die Periduralanästhesie. Ich konnte die Schmerzen kaum aushalten. So schlimm waren sie mir bei meinen ersten beiden Kindern nicht in Erinnerung. Ich bat um mehr Beeilung. So lange konnte das nicht dauern. Als die Hebamme das dritte Mal nach der Narkoseärztin rief und dabei den Raum verließ, um persönlich zu schauen, wo sie bleibt, haben die ersten Presswehen eingesetzt und innerhalb von Minuten war der Kopf unseres Mädchens geboren. Ganz allein waren wir. Mein Mann und ich. Und er blickte als erster auf das Gesicht unserer kleinen Maus.
 
Bei der nächsten Presswehe war die Hebamme wieder da. Meine Tochter wurde um 9.41 Uhr tot geboren. Unter Tränen sagte mein Mann, dass sie nicht so schlimm aussieht. Die Hebamme wickelte sie in ein Tuch und dann hielt ich meine kleine Tochter im Arm. Ich bin froh, mein Kind als erstes Kind mit Trisomie 13 gesehen zu haben. Sie hatte eine große (?) Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte, schwarze Haare so wie ihr Papa und winzige Öhrchen. Hätte ich vorher andere Kinder gesehen, hätte ich doch nur gehofft, dass meine Lucy nicht so stark optisch betroffen gewesen wäre, so war ich völlig unvoreingenommen und empfand es nicht so schlimm. Sie sah so friedlich aus. Als ob sie schliefe. Und ich wusste, dass sie auf dieser Welt nicht leiden musste.
 
Wir bekamen Zeit, uns von ihr zu verabschieden, dann wurde ich in den OP gebracht zur Ausschabung, da die Hebamme nicht sicher sagen konnte, ob die Plazenta vollständig war. Vor dem Kreissaal mussten wir kurz warten und eine andere Hebamme schob ein Neugeborenes in seinem Bettchen vorbei. Sie ließ es auf meiner Augenhöhe stehen und vertiefte sich in Plaudereien mit einer anderen Schwester. Meine Hebamme versuchte sie anzusprechen, damit sie das Kind wegbringt, aber sie hat wohl nicht gehört. Unter Tränen bekam ich später die Narkose und bin erst im Aufwachraum wieder zu mir gekommen. Ich konnte danach nicht im Krankenhaus bleiben. Ich fühlte mich von Babys verfolgt. Als wir6 Stunden später auf die Ärztin warteten, um entlassen zu werden, wurden immer wieder Babys an mir vorbei getragen. Bevor wir das Krankenhaus verließen, haben wir unsere Tochter noch mal besucht. Wir haben sie gestreichelt und uns verabschiedet.
 
Manchmal denke ich, seit dieser letzten Vorsorgeuntersuchung ist alles nur schief gelaufen. Die Hebamme hat von ihr Polaroids gemacht. 7 Stück und eines unschärfer als das andere. Nicht auf einem kann ich meine Tochter richtig erkennen. Selbst der Bestatter hat im Nachhinein Änderungen getroffen, ohne uns zu informieren. Erst als wir die Rechnung erhielten und der Preis drei mal so hoch war wie ursprünglich beauftragt, haben wir erfahren, das unsere Tochter einen anderen Sarg zur Feuerbestattung bekommen hat, als uns eigentlich angeboten wurde. Sie bekam Satin-Bettwäsche, obwohl ich ihr lieber selber etwas mitgeben wollte. Ich weiß bis heute nicht, wie ihr Sarg aussah oder die Bettwäsche.
 
Erst im Nachhinein bin ich auf diese Internetseite gestoßen. Ich wollte wissen, ob wir uns richtig entschieden haben. Ich wollte wissen, wie es anderen Eltern ergangen ist. Ich habe alle Kinder auf ihren Webseiten besucht und viele Gemeinsamkeiten mit unserer Lucy gefunden.
 
Wir bereuen unsere Entscheidungen nicht. Unsere Tochter lebt in unserem Herzen weiter. Sie gehört dazu. Unser Sohn hat uns in manch schwerer und tränenreicher Stunde gedrückt und immer wieder gesagt, wir sollten nicht mehr weinen, er sei doch da. Seine Schwester Lucy, gehört für ihn genauso dazu wie seine große Schwester. Oft sagt er: „Mama, wir müssen zu meiner Schwester Lucy ans Grab und frische Blumen hinbringen.“
 
Ich bin froh, ihr alle Qualen erspart zu haben. Sie ist friedlich unter meinem Herzen eingeschlafen.
 
Nachtrag im Februar 2006:
 
Gerade habe ich den Bericht noch mal durchgelesen und mir stehen schon wieder die Tränen in den Augen. Ich habe zwar im letzten Jahr oft an meine Tochter gedacht, aber versucht, mich nicht allzu sehr damit zu beschäftigen, weil es mich noch immer zu sehr mitnimmt. Wir haben diese Entscheidung für uns getroffen, und es ist noch immer schwer, sie auch zu tragen und dazu zu stehen. Dieser Bericht wird sicherlich zwiespältige Meinungen auslösen. Es gibt sehr viele Familien, die unseren Weg nicht gut heißen können.
 
Andererseits finde ich es wichtig, anderen Familien auch diesen Weg zu zeigen, da jeder nur für sich selbst entscheiden kann und nicht jeder die Kraft und die Möglichkeit hat, sein Kind beim Sterben zu begleiten
 
www.trisomie13.de