Mama, was macht der Mann? Warum fährt der in einem Sessel mit Rädern?

Ich blicke meinen zweieinhalbjährigen Sohn an, um ihm etwas zum Thema Behinderung zu erklären. Wie so oft, wenn er ein bisschen krank ist oder etwas „Eigenartiges“ tut fällt mir ein, dass ja auch er, damals als werdendes Wesen in meinem Bauch zwar noch nicht sichtbar, aber sehr wohl schon medizinisch durchgecheckt und erfasst – behindert hätte sein „sollen“ - zumindest laut Computer. Computertests mag ich eigentlich gar nicht so gerne - vielleicht auch deshalb, weil ich nicht mehr so jung bin. Mit über vierzig bin ich eine so genannte „alte Mutter“ und hatte dementsprechend eine „Risikoschwangerschaft“...
 
Ich hatte mich erst sehr spät dazu entschlossen, ein Kind auf die Welt zu bringen und als ich dann schwanger war, fand sich mein Körper nicht so schnell mit der Hormonumstellung ab: Es ging mir nicht nur in den ersten Monaten ziemlich schlecht, sondern den Großteil der Schwangerschaft. Da nicht klar war, warum das so war, verbrachte ich mehrere Wochen in diversen Krankenhäusern und wurde immer wieder eingehend untersucht – und mit mir mein Kind.

Eigentlich wollte ich das nicht, aber in meiner Schwäche und Verzweiflung und mit meinen Ängsten ließ ich es einfach geschehen. Alles wurde getestet, ge- und vermessen, ob es auch dem Standard entspräche – auch die Nackenfalte des Ungeborenen... Und der Computer berechnete die „Gefahr“(!), ein Down-Syndrom-Kind zu bekommen als sehr wahrscheinlich. Was der Computer nicht berechnen kann, ist die Lawine an Gefühlen, die seine „Diagnose“ auslöst, und das weit über die Geburt hinaus (wenn eine solche dann überhaupt noch zustande kommt).
 
Zwei Ärzte tauchten nach der Nackenfaltenmessung mit ernster Miene (es wirkte auf mich fast wie ein Kondolenzbesuch) in meinem Zimmer auf, um die Diagnose zu besprechen und waren offensichtlich sehr erleichtert und dann auch schnell wieder weg, als sie von mir erfuhren, dass ich weder weitere Tests noch einen Schwangerschaftsabbruch wünschte. Als diplomierte Sozialpädagogin, die viele Jahre mit Menschen mit Behinderung arbeitete und sogar einen eigenen Verein zur Unterstützung und Integration von Menschen mit besonderen Bedürfnissen gegründet hatte, wäre ein Abbruch für mich nicht in Frage gekommen.
 
Gut ging es mir aber nicht. Trotz der Bereitschaft, mein Kind auf die Welt zu bringen sowie es ist, hatte ich Ängste und Sorgen – schließlich hatte ich eine Ahnung (mehr nicht), was Eltern von behinderten Kindern manchmal mitmachen. Was hätte ich getan, wenn mein berufliches Selbstverständnis, mein Menschenbild und meine Weltanschauung anders gewesen wären? Wie hätte ich mich verhalten, wenn ich noch nie Kontakt mit Menschen mit Down-Syndrom gehabt hätte?
 
In Gesprächen mit anderen Müttern – erstmalig Schwangeren und schon „aktiv erprobten Müttern“ - fand ich heraus, wie viele sich allen möglichen Tests unterziehen, ohne sich vorher die Konsequenzen zu überlegen: Was wenn? Anscheinend sagt ihnen das auch niemand. Ich fragte mich, wie das Krankenhauspersonal, die ÄrztInnen, die medizinisch - technischen AssistentInnen geschult werden, um betroffene Eltern zu unterstützen.
 
Ich begann, auf die Art und Weise acht zu geben, wie in den diversen Ratgebern zu Schwangerschaft und Geburt mit dem Thema Behinderung umgegangen wird. Meist findet man hier nur Aussagen wie: „Das kann man heutzutage schon gut testen“. Punkt. Und weiter?
 
Oft geht es dann wohl auch nicht mehr weiter, denn aus einer ersten Panikreaktion heraus wird von vielen die Entscheidung zum Abbruch getroffen, noch bevor sich einige klärende Fragen überhaupt bilden können. Klärende Fragen wie: „Ist behindertes Leben gar nicht lebenswert? Wer entscheidet das? Was ist, wenn „etwas“ bei der Geburt passiert, z.B. Sauerstoffmangel oder wenn später etwas passiert, z.B. bei einem Unfall? Was ist dann mit dem maßgeschneiderten Wunschbaby? Wie allmächtig sind wir überhaupt? Was kann die Medizin und was soll/darf sie?“
Und rückblickend für mich die wichtigste Frage: „Wie fühlt sich das Ungeborene in dem Bewusstsein, nur erwünscht zu sein, wenn es dem Standard entspricht? Wenn Eltern sich entscheiden, auch das behinderte Kind zu bekommen, welchen Eindruck hinterlassen die Tests und ihre Ergebnisse bei der Mutter und durch sie im Unterbewussten des neuen Menschen („Uff, geschafft: Trotz Mängel Erlaubnis zum Leben erhalten!“)?
 
Ich hätte mir und meinem Sohn die Tests ersparen können und sollen. Mein Sohn kam ohne Down-Syndrom zur Welt. Er hat ein gutes Verständnis seiner Umwelt, ist kognitiv und auch sonst sehr gut entwickelt, aber sicher nicht unbehindert: Denn was ihn heute manchmal behindert, ist seine Mutter, deren Ängste und Sorgen bei jeder Gelegenheit, jeder Krankheit, jeder wahrgenommenen (oder vielleicht eingebildeten) Außergewöhnlichkeit wieder aufleben.
„Mama, wenn der Mann in so einem Rollstuhl sitzt und nicht gehen kann, wie kommt er dann in die Straßenbahn? Und kann er überhaupt Traktorfahren “...
 
Sissy Hiesmayr