Man kann doch heutzutage alles feststellen

Seit Anfang der 80er Jahre gibt es die Möglichkeit, schon im Mutterleib bestimmte Krankheiten oder genetische Veränderungen festzustellen. Dass dennoch immer wieder Kinder mit Behinderung auf die Welt kommen, können viele Menschen nicht verstehen. Maren Spender erzählt, wie sie über Pränataldiagnostik und die Folgen davon denkt.
Vor 14 Jahren habe ich meine Zulassungsarbeit im Fach Geistigbehindertenpädagogik über das Thema: „Die Bedeutung pränataler Diagnostik und genetischer Beratung für Eltern und behinderte Menschen“ geschrieben. Im Schlusswort resümierte ich damals, dass mich das Thema in zweierlei Hinsicht selbst betreffe: Zum einen als angehende Behindertenpädagogin, zum anderen als Frau und potentielle Mutter.
 
Wie sehr sich gerade dieser zweite Grund bewahrheiten sollte, wusste ich damals noch nicht. Heute bin ich Mutter von drei Kindern: Mirjam, 12 Jahre; Judith, zehn Jahre; Moritz, vier Jahre. Mirjam und Judith haben beide eine schwere Mehrfachbehinderung. Die Ursache hierfür konnte trotz intensiver Bemühungen nie geklärt werden. Man geht aber davon aus, dass die Behinderung genetisch bedingt ist und dass bei beiden Mädchen dieselbe Grunderkrankung vorliegt.
Die Tatsache, dass keiner weiß, wo die Ursache für Mirjams und Judiths Behinderung liegt, ist für viele Menschen sehr schwer nachvollziehbar: Die Medizin, sagen sie, kann doch heute wahre Wunder vollbringen, warum „versagt“ sie in diesem Fall? („Man kann doch heutzutage alles feststellen!“)
Viele Menschen erliegen außerdem dem Irrglauben, man müsse lediglich zur genetischen Beratung gehen, ein bisschen Pränataldiagnostik betreiben lassen – und schon habe man den Garantieschein für ein „gesundes“ Kind.
(„Hast Du nicht alle Untersuchungen machen lassen?“)
Diesen Menschen ist offenkundig nicht bewusst – und sie werden anscheinend von ärztlicher Seite nicht deutlich genug darauf hingewiesen –, dass Pränataldiagnostik nur einen kleinen Teil von Erbkrankheiten und Behinderungen diagnostizieren kann und dass sich das Ergebnis von Pränataldiagnostik nur auf diese – im Verhältnis – wenigen diagnostizierbaren Krankheiten und Behinderungen bezieht, wenn es im Untersuchungsergebnis heißt: „Alles in Ordnung.“ Die weitaus zahlreicheren anderen Behinderungen sind die, deren Ursache keiner findet, oder jene, die vor, während oder nach der Geburt erworben werden. Und die kann man vorgeburtlich weder diagnostizieren noch ausschließen.
 
Ich habe mich bei jeder Schwangerschaft bewusst gegen Pränataldiagnostik entschieden. Denn Pränataldiagnostik ist untrennbar verbunden mit der Frage, wie man/frau mit dem Befund umgeht. Was tue ich, wenn die Untersuchungen ergeben, dass mein Kind nicht gesund zur Welt kommen wird? („So ein Kind braucht doch heute niemand mehr zu bekommen!“)
Wenngleich ich bei jeder Schwangerschaft gehofft habe, ein gesundes, nicht behindertes Kind zu bekommen, stand für mich immer fest, dass ich das Kind auf jeden Fall bekommen wollte. Bei vielen Menschen bin ich mit dieser Einstellung auf Unverständnis gestoßen. Sie bezeichneten eine solche Haltung als „mutig“ und brachten damit Verwunderung zum Ausdruck, aber auch den Vorwurf, ich verhielte mich verantwortungslos. („Hat nicht die verantwortungsvolle Mutter die Pflicht, alles in ihrer Macht Stehende zu tun, um etwaige Risiken zu minimieren?“)
Ja, es war mutig. Und wenn ich meine Familie anschaue, dann bin ich sehr froh darüber, dass wir den Mut hatten.

Maren Spender

http://www.lebenshilfe-muenchen.de/ LH%20Arbeit/LIES/Lies.html