Nicht nur medizinische Aufklärung zählt bei der Pränataldiagnostik angeborener Herzfehler

Die Pränataldiagnostik definiert sich in der Regel vor allem von der medizinischen Seite her, doch ein weiterer wichtiger Aspekt ist der psychosoziale Moment dieser Untersuchungsmethode. Aus meiner eigenen Erfahrung heraus weiß ich, wie notwendig es ist, der sozialen Komponente und ihren Auswirkungen mehr Beachtung zu schenken. Vor allem in Institutionen, in denen tagtäglich Schwangere, die zur so genannten Risikogruppe gehören, untersucht werden und entsprechend das Ergebnis mitgeteilt bekommen, ist es meiner Meinung nach besonders wichtig, dass diese Fachärzte geschult sind im Bereich der Gesprächsführung: Wie teile ich etwas mit und in welchem Rahmen? Und in der Beratung: Wo stehen die Betroffenen? Was biete ich ihnen an? Nehme ich sie als Person wahr oder als medizinisches Problem?
Ich selbst hatte mich zu Beginn meiner zweiten Schwangerschaft gegen eine zusätzliche pränatale Untersuchung entschieden, obwohl unser erstes Kind einen schweren angeborenen Herzfehler hatte (Mitralatresie m. h. l. V.) und ich wusste, dass die Wahrscheinlichkeit, ein weiteres behindertes Kind zu bekommen, bei mir erhöht war. Aber es war ein Wunschkind, mir ging es blendend und einen Schwangerschaftsabbruch wollte ich für mich nicht. Und ich wollte eine normale Entbindung. Mein Frauenarzt respektierte diese Einstellung. Doch der Anruf einer Mutter, die nach der PND vor der Entscheidung stand, die Schwangerschaft abzubrechen oder das Kind auszutragen, traf mich so sehr, dass ich innerlich nicht zur Ruhe kam. Mir ging ständig durch den Kopf: Das hat etwas mit mir zu tun.
 
Nach einem langen Gespräch mit meinem Facharzt ließ ich mich schließlich zu einem Kollegen von ihm überweisen, der sich auf Ultraschalldiagnostik spezialisiert hatte. In eine Klinik wollte ich absolut nicht.
 
Beim Eingangsgespräch sagte dieser Arztgleich, dass er uns zum Schwangerschaftsabbruch raten würde, wenn er den Herzfehler unserer Tochter bei unserem zweiten Kind diagnostizieren würde. Durch diese Aussage ließ er nichts offen und in der Entscheidungsfindungsphase wäre und bin ich nicht zu ihm gegangen, denn ich kannte ja schon seine Einstellung. Aber zu diesem Zeitpunkt verdrängte ich noch solche Wahrscheinlichkeiten und dachte, zu einer solchen Entscheidung kommt es nicht.
 
Als er beim Schallen eine zweiadrige Nabelschnur entdeckte, wies er uns darauf hin, dass das ein Hinweis auf eine organische Fehlbildung sein kann, nicht muss. Durch die ungeschickte Lage des Kindes konnte er den 4-Kammer-Blick nicht richtig ausmachen (technische Grenzen.) Der Arzt drängte uns, in eine spezielle Frauenklinik mit pränataldiagnost. Abteilung zu gehen, da sie dort noch bessere apparative Möglichkeiten besäßen. Ich wehrte mich, wollte einfach nicht, spürte, dass etwas nicht in Ordnung war, dachte aber immer nur an einen leichteren Herzfehler.
 
Doch wer A sagt muss auch B sagen. Jetzt war ich in der Maschinerie drin, in die ich nicht geraten wollte.

 
Wir bekamen sofort einen Termin in der Uni-Klinik. Ich war bereits in der 22. Schwangerschaftswoche. Auf der langen Fahrt dorthin versuchten mein Lebensgefährte und ich uns gegenseitig zu beruhigen, doch innerlich hatte ich große Angst. Dann in der Klinik: Ausfüllen eines Fragebogens. Unendliches Warten, die Angst wird immer größer und ebenso die Verdrängung. Wir schwiegen vor uns hin. Schließlich wurden wir in einen großen, unpersönlichen Raum gebeten, in dem geschäftiges Treiben herrschte.3 Ärzte kamen auf uns zu und baten mich, meinen Bauch freizumachen und mich auf eine der Liegen zu legen. Kein Vorgespräch: Wir hatten ja den Fragebogen ausgefüllt. Ich fühlte mich erbärmlich.
Der 1. Arzt schallte, dann der zweite. Ein weiterer Arzt wurde geholt. Das bedeutete nichts Gutes. Zu fragen getraute ich mich nicht, hatte Angst vor der Antwort. Ich war voll damit beschäftigt, mir einzureden, es ist nichts Schlimmes. Nach endlosem Schallen fragte mich der hinzugekommene Arzt nach weiteren Kindern. Ich erzählte ihm von unserer Tochter und ihrem Herzfehler. Seine nächste Frage: „Wann ist sie gestorben?“ traf mich wie ein Peitschenhieb. „Sie lebt und es geht ihr mit ihren 6 Jahren rechtgut“, sagte ich. Kurze Pause. Daraufhin teilte er mit, dass unser zweites Kind fast denselben Herzfehler hätte wie unser 1. Kind. Nur würde man es jetzt noch etwas anders bezeichnen. Am Schreibtisch wollte er mit uns näher darüber reden.
 
Fassungslosigkeit. Das konnte einfach nicht wahr sein.
 
Am Schreibtisch wurde die Diagnose näher erläutert, während drumherum alles ganz normal weiterlief. Wir wurden darauf hingewiesen, dass aus medizinischer Sicht einem Schwangerschaftsabbruch nichts im Wege stehe, da das Kind durch die Schwere der Behinderung als nicht überlebensfähig gilt. „Aber was der Herzfehler bedeutet“, meinte der Arzt, „wissen Sie besser als ich. Sie haben bereits ein solches Kind. Drei Tage haben Sie Zeit, sich zu entscheiden. Kommen Sie das nächste Mal bitte schon in der 16. Schwangerschaftswoche.“ Es war eine Darlegung der Fakten. Ein richtiges Gespräch fand nicht statt. Er bot uns noch an, sich mit der nahe gelegenen Kinderklinik in Verbindung zu setzen, damit wir dort mit einem Kinderkardiologen sprechen und die Diagnose bestätigen lassen
 
Draußen versuchte mich mein Lebensgefährte zu beruhigen, obwohl es ihm auch nicht besser ging. Eine ganze Welt brach zusammen. Schon zum zweiten Mal. Nur ein Gedanke beherrschte mich: Wir fahren gegen einen Baum, dann spielt das alles keine Rolle mehr! Zwei so schwer herzkranke Kinder das ist doch gar nicht leistbar!
Wir fuhren dann doch noch in die Kinderklinik auf Drängen meines Partners und ich war hinterher froh darüber. Der Kinderkardiologe empfing uns freundlich, sprach mit uns und führte uns in einen kleinen, abgeschlossenen Raum. Keine weiteren Personen. Er gab mir zu verstehen, dass er mich gerne untersuchen würde. Meiner abwehrenden Haltung gegenüber zeigte er Verständnis. Ich sollte ihm ein Zeichen geben, wenn es mir zuviel würde, dann hörte er sofort auf. Das ließ mich ruhiger werden. Er sprach mich als Person an. Während der Untersuchung erklärte er uns, was er am Monitor sah. Hinterher sprachen wir über unsere Tochter: Was bereits gemacht wurde. Wie es ihr im Alltag ging... Dadurch wurde mein panischer Gedankenkreislauf durchbrochen und mir wurde wieder bewusst, dass unsere Tochter auf uns wartete. Ich wollte nach Hause.
 
Zu Hause sprachen wir mit unseren Freunden, Geschwister, Eltern: Unterschiedliche Reaktionen. Doch die meisten gaben uns zu verstehen, dass es in Ordnung ist, egal wie wir uns entscheiden. Wer hätte auch für uns entscheiden können? Wir mussten die Entscheidung tragen!
 
Gespräche mit meinem Frauenarzt und mit Janas Kinderkardiologen. Es tat mir gut, dass sie mich nicht in eine Richtung drängten, weder zum Abbruch, noch zum Austragen des Kindes. Aber durch diese ganzen Gespräche wurde mir immer klarer, wo ich selbst stand. Diese 3 Tage Bedenkzeit waren notwendig für uns gewesen. Und ganz wichtig in dieser Situation war der Beistand unserer Freunde. Wir entschieden uns für das Kind und haben es nicht bereut, auch wenn unser Sohn nur 10 Wochen alt wurde. Die Freude unserer Tochter über ihren Bruder hat uns für vieles entschädigt. Das waren meine subjektiven Eindrücke und Erfahrungen. Jede Betroffene erlebt eine solche Situation anders, aber eines ist, so denke ich, allen gemeinsam: Es ist ein Ausnahmezustand. Unsicherheit und Angst sind vorherrschend, verbunden mit einer großen Verletzlichkeit. Da ist es besonders wichtig, als ganze Person ernst genommen zu werden.
Zusammenfassend muss ich sagen, dass die pränataldiag. Untersuchung im Nachhinein für mich sehr zwiespältig war: Positiv war für mich, dass wir uns langsam auf die kommende Situation einstellen und vorbereiten konnten. Außerdem war die kinderkard. Abteilung auf das Kommen unseres Sohnes vorbereitet. Es war somit für ihn eine optimale Versorgung gewährleistet. Andererseits war der Rest der Schwangerschaft überlagert von Traurigkeit und Angst vor dem, was auf uns zukommt. Die Freude auf das Kind war getrübt.
 
Durch das Wissen des Befundes unseres werdenden Kindes waren wir nochmals in einer ganz anderen Verantwortlichkeit; wir mussten über Leben und Tod unseres Kindes entscheiden und nicht nur das – wir mussten es auch nach außen hin vertreten. Können Sie sich vorstellen, wie schwer es ist, eine solche Entscheidung zu treffen und um wie viel schwerer es noch gemacht wird, wenn von ärztlicher Seite ein Schwangerschaftsabbruch empfohlen oder signalisiert wird und Sie entscheiden sich für das Kind? Mir kamen Gedanken, ob der Gesellschaft ein solches Kind zumutbar ist und ob ich diesbezüglich Schwierigkeiten oder Vorhaltungen bekommen würde.
 
Eine weitere Folge der PND war, dass mir die Entscheidung, wie und wann das Kind auf die Welt kommen sollte aus der Hand genommen werden sollte, was unter den gegebenen Umständen hinnehmbar war. Nicht akzeptabel war, dass ich das Gefühl hatte, keiner will die Verantwortung dafür übernehmen. Ich wurde in die Klinik zitiert und wieder nach Hause geschickt. Am nächsten Tag genau dasselbe. Niemand fühlte sich richtig zuständig.
 
Abschließend möchte ich nochmals die beson­dere Bedeutung des Gesprächs zwischen Arzt und Betroffenen hervorheben: Ein Arzt, der eine solche Diagnose mitteilt, kann nicht für das Ergebnis verantwortlich sein, wohl aber für die Art und Weise, wie er es vermittelt und welche Rahmenbedingungen er schafft.
 
Hilde Golda
Rottweil Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. www.bvhk.de